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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

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重型地贫患儿如不治疗>

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大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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在看这篇文章之前，男性和女性先要考虑一个问题，两个人结婚后，怎样才算拥有一个

完整的家庭？

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这个问题身边不少人都讨论过，有人说夫妻俩恩爱如初，家人

身体健康

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就算完整；可大多数人思来想去之后，还是觉得如果能

有一个共同的孩子

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，无论男孩儿或女孩儿，都是锦上添花的。

而生孩子这件事，经常有不尽人意的情况，有些家庭“无心插柳柳成荫”，连续生了几个孩子；而有些夫妻

历经千辛万苦

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，却没能要来自己的一个孩子。

遇到这种情况后，受责怪和埋怨的多数是女性，

“肚子不争气”

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、“生不出儿子就是

没能耐

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”等话，直至今日，经常能听到。某些家庭男方的父母甚至因小两口迟迟没有孩子而叫他们离婚。

若真的能做到和平分开无所谓，更过分的是出现复杂的事情，造成了

二次伤害。

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前段时间看到一个纪录片，讲述了一对夫妻因为无法生孩子而发生的种种事，看得人生气又心酸。

小丁和妻子文霞婚后的感情还算不错，文霞打理家中大事小情，还很卖力工作。说实话，这种

不离不弃

>

的感情，是很令人羡慕的。

但这份美好的感情，却没经得住一道考验。两个人结婚后一直没有孩子，妻子文霞对此也是

深感愧疚

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，她心中认为，女人为丈夫生孩子是一种

职责，甚至提出让丈夫再找一个。

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连续失败的试管经历，彻底击毁了这对夫妻的感情，妻子伤了心、丈夫变了脸。

在丈夫小丁的眼里，即使妻子以往做得很好，可

没有孩子就是一种遗憾，

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不算是完整的家庭。

更令人气愤的是，小丁还提出一个他自以为正确的定律——

没有孩子的夫妻，离婚率很高。

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几次尝试试管失败后，文霞和丈夫居然

被婆婆赶出家门，

>

原本一直坚持的她或许就是在这一刻放弃了。

文霞回家后想要离婚，小丁并不是很想分开，而且提出若文霞想要与自己离婚，应该将之前做试管儿的费用还给他，意思是

文霞要赔给他60万

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。

听到这里，再想起之前，小丁说孩子才是婚姻的纽带，不得不替文霞感到非常不值。这番话想必让文霞受到了更大的打击，可以说是心灰意冷

孕育宝宝是两个人的事，况且在做试管的时候，他们还是合理合法的夫妻，仅仅因为文霞不能生孩子，就将她赶出家门，全然忘记文霞之前是怎样付出。

没有功劳也有苦劳吧？被没有孩子这些过往

完全抵消

>

了，叫人怎能甘心呢？

不要以为这是电视上才能拍出来的故事，现实生活中和文霞一样的女人比比皆是，有些女性的经历甚至

比她还要悲惨。

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人人都讲男女平等，和到了生孩子这件事上，不仅女性，更容易受到责怪，也

更容易因此被抛弃。

>

如果生孩子成为了女性

守住婚姻

>

的条件，那又何来平等一说？

以前觉得只要遇到对的人，两个人在一起就会幸福。现在看来，还是要提前就接受一些现实问题。

通过文霞这件事，让大家想起了一个结婚前的细节。许多人知道

婚检

>

，但不会去检查，殊不知这一过程会帮大家筛选出一

些关系的隐患。

>

如果在结婚之前就检查出来双方身体有哪些问题，有轻微问题的可以

及时治好

>

，严重问题的可以选择

长痛不如短痛。

>

这样总比结婚后互相埋怨，

互相折磨

>

，最后才分开的结局。

文霞虽然与丈夫有过这段不愉快的经历，但她最后是自己坚决想离婚的，并表示

丈夫并不是个坏人。

>

离开小丁之后，文霞改变了自己从前的造型，并找到了工作，在家庭上她经历了失败，但人生的

另一个方向还算光明。

>

其实这些年来，在生孩子的问题上，大家已经有了很大的改观。从前生孩子是

传宗接代

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，延续家族血脉，因此特别重视生男孩。

现在大家不再重男轻女，甚至有些夫妻早就约定好要当丁克的，如果真的遇到将自己赶走的家庭，那么是否继续维持婚姻，也值得考量了。

老年党员守卡口、中年党员采需求、年轻党员代跑腿

这个老小区有支“暖心小队”

“谢奶奶，您订的包子到了！”昨天上午，扬州市广陵区汶河街道四望亭社区“关爱暖心小队”成员杜江敲响了高龄老人谢荣海的家门。谢老连连致谢：“昨晚下单，今天就送上门，有你们在，我们老年人很有安全感。”

书院巷6号扬大附中宿舍小区居民以老年人为主。该小区的老中青三代党员自发组建了一支“关爱暖心小队”，大家分工明确：老年党员队值守小区卡口、中年党员队设计小程序采集需求、年轻党员队跑腿代购送货上门。

“请大家申报核酸检测情况！”中午12点，扬大附中教师赵红兵在小区微信群转发了自主设计的小程序，内容细化到实住人口、几人测过核酸等。“针对不会使用手机的老人，我们会派年轻党员上门询问。”赵红兵说。不到一个小时，小区180多户居民全部登记完毕。他发现，有3名老人未参加核酸检测，原因是“腿脚不好”，赵红兵立即致电年轻党员队，或搀扶前往、或推着轮椅，确保老人顺利完成采样。

“这支小队给我们提供了很大帮助。”四望亭社区相关负责人说，依托微信小程序和挨家“敲敲门”，不仅推动核酸检测不漏一户、不落一人，还能及时掌握居民诉求，实现了代购、代办等服务全覆盖，也坚定了大家战疫必胜的信心。

通讯员 王春贵 徐晶

记者 陈晨

防护服上写着“我要入党”。

防护服上的硬核“表白”

抗疫一线，“我要入党”

昨天上午，在扬州市邗江区蒋王街道橡树湾核酸检测采样点，志愿者张亮和王硕的防护服上，“我要入党”四个大字格外醒目。在核酸检测现场，他俩负责信息登记和分发检测试管等工作。

“我要努力成为一名党员。”今年30岁的张亮告诉记者，疫情发生后，看到许多党员志愿者、医护人员纷纷冲锋在前，投身一线，十分感动，于是他也报名成为了一名志愿者，与大家共同作战，学习抗疫一线党员身上不怕苦、不怕累、不畏难的精神。

今年31岁的王硕，丈夫是一名党员，也是一名社区工作者。在坚守抗疫一线的丈夫带动下，她成为一名志愿者，与丈夫并肩作战。“我虽然还不是一名党员，但一直以加入中国共产党为追求，坚信在党的领导下，扬州一定会渡过难关。”王硕说。 通讯员 王静怡

记者 杨宝岭

“请战书”上摁着红手印。

一封“请战书”的抗疫担当

继去年疫情后，这群老党员再次摁下红手印

“请大家出门一定要戴好口罩……”昨天上午，广陵区曲江街道沙北社区的老党员周群林手拎扩音器，在小区内循环播放防疫知识。一圈下来之后，他又骑上电动车，赶往下一个小区。

在沙北社区，像周群林这样奋战在抗疫一线的老党员还有9位。疫情发生以来，他们集体向社区递交了一封摁着红手印的“请战书”。目前，他们分成三组，一组值守小区防疫监测点，另两组负责宣传防疫知识、传达防疫新规。

在扬州钢铁厂宿舍防疫监测点，71岁的周水潮正为进出小区的居民测量体温、查看健康码、登记个人信息。他见人就会叮嘱一句“少出门、不聚集”。对于他的“唠叨”，居民们并不嫌烦，亲切地称他“防疫爷爷”。

“去年疫情，我们也递交了‘请战书’、摁下了红手印。”周水潮说，作为老党员，他们此时应该“站出来”，助力打赢这场疫情防控阻击战。

通讯员 刘婷美 刘少鹤

记者 陈晨

“我是抗疫一块砖，哪里需要往哪搬”

昨天清晨，核酸检测即将开始，扬州市广陵区曲江街道洼字街社区的王骏提前半小时到社区做准备。疫情发生后，这位“85后”老兵每天一大早就询问“今天到哪里”。“我是抗疫一块砖，哪里需要往哪搬。”王骏说。

王骏曾在部队服役5年，连续5年获得优秀士兵嘉奖，并光荣入党。此次疫情发生后，与朋友一起做装潢生意的王骏，当即向合伙人“请假”，通过微信向社区党总支报到。

十余天来，王骏每天在各个防控岗位上服务。他还牵头将周边小区志愿者组织起来，成立了后勤保障队，每天为各小区空巢独居老人等特殊群体提供买菜、买药等服务。

“若有战，召必回，战必胜。作为一名党员和老兵，我有义务为抗疫作贡献，坚信最终的胜利属于我们。”王骏说。

通讯员 李梅 孔翔 记者 刘峰生

隔空拥抱 战疫妈妈这样为孩子庆生

“虽然穿着防护服，但孩子一眼就认出了我。”8月6日，在扬州四季园小区，党员志愿者钟丽娟趁片刻休息，和家人拨通了视频电话，她展开双臂，给在江都老家的孩子一个“隔空拥抱”。当天，是孩子的3岁生日。

钟丽娟是市政府信息资源管理中心信用管理部工作人员。根据调配，市工信局集结系统内45位党员干部奔赴高风险地区四季园小区开展志愿服务，钟丽娟就是其中一位。

这45位党员干部志愿者中，有多位年轻妈妈。她们守护着扬州，也牵挂着家中的孩子。

“宝贝，祝你生日快乐、平安喜乐。”赵晶晶在美琪小学核酸检测点和四季园小区做志愿服务，小女儿刚满1周岁。在女儿“抓周”时，赵晶晶只能在朋友圈表达自己的祝福和爱意。

通讯员 扬工信 程海翔

记者 嵇尚东

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